DEPOIMENTOS: "A minha vida com ELA 8"

Primeiro Depoimento

Eu, Mariléa, sou desta família VAPB, origem Guarani, MG, ascendentes meu pai José de Abreu Moreira (Zé do Josino) e meu avô Josino Dias Moreira. Minha história difere da dos familiares. Aos 68 anos comecei a ter dificuldades em subir escadas, morrinhos e morrões (moro em BH onde a cidade é sobe e desce), câimbras à noite e abdômen grande.

Parti para pesquisas, exames diversos pois, afinal, na família a patologia surgia na faixa dos 40 anos. Fiz eletromiografia dos membros inferiores e superiores com resultado negativo. Continuei a procura e um ortopedista pediu o mesmo exame do abdômen que deu positivo. Meu primo Cesar Murilo, também VAPB, residente em São Paulo, marcou meu exame no Instituto Genoma da USP em dezembro/2015. Resultado em fevereiro/2016: ELA-8. Como estou: andando com uso de bengala, fazendo fisioterapia 3 vezes por semana, usando Riluzol e tomando uma lata de Água Tônica diariamente. Não modifiquei minhas atividades e rotina. Às vezes bate cansaço e às vezes à noite sou acordada com câimbras. Então a ELA não tem um parâmetro. Em cada pessoa surge de um jeito. Isso é muito bom! Não devemos ficar pensado como foi com o pai ou mãe da gente. O organismo de cada um conduz a patologia de maneira diferente. Aceitação, sabedoria e autoconfiança é tudo que precisamos. (Mariléa Moreira)

Segundo Depoimento

Boa tarde, família! Atendendo a proposta do MOVELA foi exibido um vídeo com o tema "Direito de Tentar" que teve boa repercussão, atingindo um grande público ávido de informações. A partir do vídeo o número de amigos virtuais duplicou, com isso ofertas de colaboradores de todas as áreas: meditação, medicina, fisioterapia, política e pessoas comuns com tratamentos alternativos abordando propostas religiosas também. Interesse de TVs regionais.  Um trabalho será apresentado por estudantes de Enfermagem na Faculdade Estácio de Sá, em Juiz de Fora. Paga-se um preço pela exposição, mas o retorno daquilo que me propus que era divulgação da campanha... vale o risco. (Monica Pereira Dato)

Terceiro Depoimento
A minha vida com a ELA8. Mudei muito o meu estilo de viver.  ANTES de começarem os meus sintomas, por melhor que fosse o evento, eu já sentia desânimo para sair. Mas, depois que me encontrasse misturada a família ou amigos, eu aproveitava e gostava muito de ter ido.  HOJE, saio obrigada e prefiro realmente não sair. Pago um preço alto no dia seguinte, me canso demais ao ponto de ficar mal- humorada. Meus familiares entendem mais ou menos, porque agora tendo "menos" desgaste por sair na cadeira de rodas, não deveria me cansar tanto. O que eles não sabem, é que ficar assentada comprimindo tudo com esta barriga enorme, é igualmente desgastante. Parei de fazer quase tudo que me acostumei por décadas a serem minhas tarefas do dia a dia, me fazem falta e me frustram um pouco. Sempre fui muito ativa e independente. Comportamentos estes, que não me pertencem mais. Me acostumei a ajudar e a me doar por inteiro, sem me importar com o que pensariam de mim, pois, julgo não ter feito nada de errado em minhas boas ações. Claro que errei no meu dia a dia, porque não sou perfeita, mas não existe nada para me envergonhar ou depor contra mim. Acho que meu empenho por mantermos uma família, é a minha recompensa de continuarmos todos juntos, só  sentindo a mudança da minha locomoção e inversão de cuidados, que ensinei e compartilhei com os meus. Minha família aumentou,descobri novos amigos e concluindo,  SOU FELIZ. (Valéria Castro Moreira)

Quarto Depoimento

Eu sou Ana Amélia Dato Teixeira, a segunda de um time de 9 irmãos. Minha mãe faleceu muito cedo, aos 44 anos de idade. Na época eu me lembro da família dizendo que ela teve "aquela doença" que acometeu também a minha avó e alguns tios. E como não tem outro jeito a família se ajeitou e os irmãos foram tomando cada qual seu rumo e constituindo sua nova família. Escolhi a profissão de Assistente Social na qual trabalhei por cerca de 30 anos e onde tive a oportunidade de orientar sobre os direitos de muitos cidadãos. Quando um irmão mais novo que eu começou a apresentar sintomas e passar por inúmeros neurologistas e ortopedistas, além de vários diagnósticos, uma prima que acompanhava toda a família disse"acho que é a mesma doença da vovó e da sua mãe". Foi um susto muito grande porque só sabíamos de uma coisa – não tem cura. Foi um balde de água fria. A família se uniu em busca de esclarecimentos sobre esta enigmática doença. Poucos anos depois foi uma irmã mais jovem ainda, que começou a apresentar os sintomas. Parecia que era só completar 40 anos e no máximo até os 42 a doença se manifestava. Eu completei  47 anos e logo pensei que já havia ultrapassado a zona de risco. No entanto, logo comecei a me cansar demais e sentir fraqueza  nos braços e pernas. Quando completei 48 anos fiquei viúva após um período que me exigiu grande desgaste físico e emocional. Logo após o falecimento do meu marido decidi me cuidar. A ENM sugeriu doença do neurônio motor. Procurei ler bastante sobre o assunto, busquei esclarecimento e tratamento na Rede Sarah Kubstcheck, HCFMUSP e GENOMA. Conclusão diagnóstica: mutação do gene VAPB – ELA 8 tipo hereditária.

Esta semana completei  57 anos que considero uma vitória, porque não sou doente, apenas possuo uma alteração genética. Tenho 3 filhos maravilhosos e 2 netos que me trazem muita alegria. No meu discurso antes de soprar a vela eu disse: preparem-se para me aturar porque ainda vou viver muitos anos  kkkkkk. (Ana Amélia Dato Teixeira)

Quinto Depoimento

ELA8 - doença devastadora... meus amados e amadas irmãs estão todos se definhando, acabando... quem mais amo vai dia após dia...

A partir de Abril de 2017, decidi varrer notícias, publicações... esquecer de genes, mutações, cromossomos. Me preocupar com isso... vai me acabar e deixar passar o precioso tempo que não volta mais, o de estar perto e lutar por cada momento que Deus me dá na oportunidade de vivenciar junto aos meus... vou viver e lutar valorizando aqueles que merecem... crescendo e amadurecendo... quando chegar o tempo oportuno... para aqueles que ainda estiverem aqui... estaremos felizes por terem alcançado esta graça... Há aqueles que partiram, fica a lembrança da garra, da alegria, família, felicidade, sonhos vividos, lutas vividas ou derrotas... mas o importante foi que cada um no seu tempo de vida, lutou, viveu intensamente cada momento que foi propiciado dando o melhor de si... e para aqueles que batalharam juntos e lutaram, ficam os meus aplausos. 

Porque nesta vida breve e passageira, vamos nos lembrar que a ELA8... foi um momento de desgosto, tristeza, enfim não quero mais me aprofundar tanto.

Aqueles que gostaram, me odiaram nesta caminhada ou me esqueceram, estou aqui, vivendo feliz, mesmo com tantas tempestades, sorrindo em meio as fortes ondas que me sobrevêem, mas sentindo-me útil.

Para aqueles que sabem que os amo e o que tenho feito por eles, assim por cada um que luta e batalha a causa daí Família ELA8 – Eu, HENRIQUE SCHERRE STOFFEL desejo a cada ótimo familiar, que cada um de nós saibamos a cada dia vivenciar estes momentos com nossos queridos guerreiros e batalhadores, heróisssss e vencedores. 

Enfim, no resplendor da vida sermos felizes.

Pela alegria e contágio, que mesmo sem conhecer, a Valéria C. Moreira tem me dado, tem conversado comigo, nunca negou uma ligação.  Às vezes em batalhas... não que os demais os tenha tirado, cada um de nós nos adaptamos a alguém... Agradecer ao Cézar, por ter me escutado, quando em minha casa esteve e das belas lisonjas recebidas destes dois. Obrigado... depois dessa... quem quiser continuar com minha amizade, estarei aqui... se alguém quiser continuar, peça o meu contato para a prima Valéria... grato Henrique Scherre Stoffel...

Sempre cito que minha mocidade tem sido um misto de lutas... às vezes diferente da maioria dos jovens... minhas flores têm vindo com espinhos e muitos... tenho que estudar em qual caminho prosseguir... para que na reta em que eu me direcionar, eu possa apesar dos espinhos lançados... ter a certeza que eu Henrique Stoffel, sou um herdeiro da maravilhosa graça de Deus, que junto a todos os trabalhadores que comigo estiveram nessa caminhada de espinhos para só ver o jardim de rosas serenas e encontre a Paz...

Louvemos e bendizemos por não mais chorar... ou desanimar, porque estaremos descansados das lutas, aqui outrora traçadas.

Que como brilhante lapidado digamossss    VENCEMOS. (Henrique Scherre Stoffel)

Sexto Depoimento

Sabe primos, tenho dificuldades  de falar e desabafar, tento não pensar nas mudanças que venho sentindo e nas limitações que me incomodam. Aos 40 anos estava no auge da minha boa forma e me sentia realizada, sempre fui vaidosa, malhava todos os dias na academia e me sentia feliz e vigorosa.  A auto estima estava nas alturas. A partir dos 44 anos senti que não dava mais para prosseguir com o meu ritmo de vida e entrei num quadro depressivo.  Procurei ajuda de um psiquiatra para aceitar o que não poderia ser mudado. Me assustava pensar em um dia não estar andando e ainda ficar dependente da ajuda de terceiros. O meu corpo mudou (dilatação do abdômen, atrofia das pernas, flacidez muscular...) difícil aceitar principalmente por ser mulher. Somado a tais alterações o cansaço, o calor excessivo, seguido de transpiração e mau humor. A ELA 8 me deixou uma pessoa medrosa e insegura. Hoje não saio mais sozinha e estou resistente a eventos sociais. Tento valorizar cada momento do meu dia, dou valor as pequenas coisas e me tornei mais humana.

Sei que estou no início de uma longa caminhada, evito pensar, uma fuga que encontrei para manter o pensamento conectado em coisas boas e leves. 
Me sinto bem em fazer parte deste grupo e observar a força e a vontade que vcs tem de viver! (Adriana Dominato)☺☺☺